Uitgelicht

Solidair Jerez

Valentina, un grito a la esperanza

Valentina is een meisje van 5 uit Jerez. Toen ze 4 maanden oud was, kreeg ze de diagnose fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP), een uiterst zeldzame ziekte: 1 op de 2 miljoen mensen heeft die. In Spanje zijn er ongeveer 40 gevallen, waarvan 2 in Jerez. Haar ouders, Tamara en David, richtten in 2022 de vereniging Valentina, un grito a la esperanza FOP op, zodat er onderzoek naar de ziekte komt.

Wat is FOP?

Ze noemen het de ziekte van de steenman. Spieren, pezen en ligamenten worden bot en vormen een tweede skelet dat de beweging steeds meer afremt, terwijl de geest vrij blijft. Het eerste teken zit meestal in de grote tenen. Een klap, een val, een intramusculaire vaccinatie of een virus kan de ziekte uitlokken, en ze gaat ook vanzelf verder. Bij Valentina heeft ze al 90% van de beweging in de nek weggenomen. Er is vandaag geen behandeling of genezing.

Alles gaat naar onderzoek

In drie jaar tijd hebben zij ruim € 200.000 opgehaald. In 2024 schonken ze € 80.000 aan de Universiteit van Oxford voor de STOPFOP-proef. Nog eens € 100.000 ging naar het laboratorium van Dr. Gonzalo Sánchez Duffhues, in Oviedo, waar zij samen met de vereniging Por dos pulgares de nada uit León een vierjarig proefschrift financierden dat onderzoekt of een reeds bekend medicijn tegen FOP werkt.

II Trail Guerrera Valentina

Zaterdag 13 februari 2027, vanuit het gemeentelijk sportcentrum Vega Veguita, rond het San Cristóbal-gebergte. 15 km parcours om 10.30 uur, 10 km wandelen en Mini Trail voor kinderen van 5 tot 14 jaar oud. Met de Dorsal 0 helpt u ook als u niet rent. De eerste editie vond plaats in 2026.

Inschrijvingen

Hoe u kunt helpen

Word lid met € 5 per maand, zoals al meer dan 100 mensen doen. Doneren kan ook via Bizum op 07098 of op de BBVA-rekening ES13 0182 3243 4602 0162 8234. En hun verhaal delen: hoe meer mensen FOP kennen, hoe minder zeldzaam ze wordt.

Contact

Tamara en David, op 635 086 637 of via [email protected]. Op sociale media: @valentinaungritoalaesperanza op Instagram en Facebook.

"Als u dit leest, helpt u ons al. Het is heel belangrijk om zichtbaarheid te geven, want op deze manier zal deze uiterst zeldzame ziekte minder zeldzaam zijn."

Tamara, Valentina's moeder

De vereniging dankt Ezequiel en Adrián de Jesús Flores, de Broederschap van de Sagrada Lanzada en Esaú Venegas. "Wij zijn allemaal Valentina!"

Komende solidariteitsevenementen

Zoek ze in de agenda met het label Solidair Jerez.

Zeldzame ziekten

Een ziekte is zeldzaam als minder dan 1 op de 2.000 mensen haar heeft. Afzonderlijk komen ze weinig voor, maar er zijn er duizenden, en in Jerez zijn er gezinnen die zoeken naar onderzoek, een diagnose en steun.

Meer verenigingen en goede doelen

Activiteiten, cursussen en trainingen voor jongeren en volwassenen met een lichamelijke beperking

Aangepast sporten, groepsuitjes, cursussen en ondersteuning bij werk. Het zijn plekken waar u iets kunt doen wat u leuk vindt en tegelijk vrienden kunt maken in Jerez.

Vrije tijd, sport, opleiding en werkgelegenheid voor kinderen, jongeren en volwassenen met een verstandelijke beperking, autisme of doofheid

Weekendclubs, zwemmen, cursussen en hulp bij het vinden van werk, in verenigingen in Jerez.

Volg het kanaal van Qué hacer en JerezUitjes in Jerez, aanbiedingen van winkels en wat er in de stad gebeurt, elke dag in je WhatsApp. Gratis.Volg het kanaal

Gegevens van de verenigingen zelf, de gemeenteraad van Jerez en de Universiteit van Cádiz, geraadpleegd op 30-10-2026. Voordat u vertrekt, is het een goed idee om te bellen of schrijven om de tijden en leeftijden te bevestigen.

Gegevens van de gemeente Jerez, Viva Jerez, El Mira, de Europese Commissie, de vereniging Valentina, un grito a la esperanza FOP en Sportmaniacs, geraadpleegd op 23-10-2026.