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Solidarisches Jerez

Valentina, un grito a la esperanza

Valentina ist ein 5-jähriges Mädchen aus Jerez. Mit 4 Monaten wurde bei ihr Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) diagnostiziert, eine äußerst seltene Krankheit: Sie betrifft 1 von 2 Millionen Menschen. In Spanien gibt es etwa 40 Fälle, 2 davon in Jerez. Ihre Eltern, Tamara und David, gründeten 2022 den Verein Valentina, un grito a la esperanza FOP, damit die Krankheit erforscht wird.

Was ist FOP?

Man nennt sie die Steinmenschenkrankheit. Muskeln, Sehnen und Bänder werden zu Knochen und bilden ein zweites Skelett, das die Bewegung nach und nach blockiert, während der Geist frei bleibt. Das erste Anzeichen zeigt sich meist an den großen Zehen. Ein Schlag, ein Sturz, eine intramuskuläre Impfung oder ein Virus können sie auslösen, und sie schreitet auch von selbst fort. Bei Valentina hat die Krankheit bereits 90 % der Beweglichkeit im Nacken genommen. Bis heute gibt es weder Behandlung noch Heilung.

Alles geht in die Forschung

In drei Jahren haben sie mehr als 200.000 € gesammelt. Im Jahr 2024 spendeten sie 80.000 € an die Universität Oxford für die STOPFOP-Studie. Weitere 100.000 € gingen an das Labor von Dr. Gonzalo Sánchez Duffhues in Oviedo, wo sie mit dem Verein "Por dos pulgares de nada" aus León eine vierjährige Doktorarbeit finanzierten, in der untersucht wurde, ob ein bereits bekanntes Medikament gegen FOP wirkt.

II Trail Guerrera Valentina

Samstag, 13. Februar 2027, ab dem städtischen Sportzentrum Vega Veguita, rund um die Sierra de San Cristóbal. 15-km-Trail um 10:30 Uhr, 10-km-Wanderung und Mini Trail für Kinder von 5 bis 14 Jahren. Mit der Startnummer 0 (Dorsal 0) helfen Sie, auch wenn Sie nicht laufen. Die erste Ausgabe fand 2026 statt.

Anmeldung

So helfen Sie

Werden Sie Mitglied mit 5 € pro Monat, wie es bereits mehr als 100 Menschen tun. Sie können auch über Bizum unter 07098 oder auf dem BBVA-Konto spenden ES13 0182 3243 4602 0162 8234. Und ihre Geschichte teilen: Je mehr Menschen FOP kennen, desto weniger selten wird sie.

Kontakt

Tamara und David, unter 635 086 637 oder unter [email protected]. In den sozialen Netzwerken: @valentinaungritoalaesperanza auf Instagram und Facebook.

"Wenn Sie dies lesen, helfen Sie uns bereits. Es ist sehr wichtig, Sichtbarkeit zu schaffen, denn so wird diese äußerst seltene Krankheit weniger selten."

Tamara, Valentinas Mutter

Der Verein dankt Ezequiel und Adrián de Jesús Flores, der Bruderschaft der Sagrada Lanzada und Esaú Venegas. "Wir sind alle Valentina!"

Kommende Solidaritätsveranstaltungen

Suchen Sie sie im Veranstaltungskalender mit dem Label Solidarisches Jerez.

Seltene Krankheiten

Eine Krankheit gilt als selten, wenn weniger als 1 von 2.000 Menschen daran leidet. Einzeln sind sie selten, aber es gibt Tausende davon, und in Jerez gibt es Familien, die Forschung, eine Diagnose und Begleitung suchen.

Weitere Vereine und Anliegen

Aktivitäten, Kurse und Schulungen für Jugendliche und Erwachsene mit körperlichen Behinderungen

Angepasste Sportarten, Gruppenausflüge, Kurse und Unterstützung bei der Arbeit. Es sind Orte, an denen man etwas tun kann, das einem gefällt, und gleichzeitig in Jerez Freunde finden kann.

Freizeit, Sport, Ausbildung und Beschäftigung für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit geistiger Behinderung, Autismus oder Gehörlosigkeit

Wochenendclubs, Schwimmen, Kurse und Hilfe bei der Arbeitssuche in Vereinen in Jerez.

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Daten der Verbände selbst, des Stadtrats von Jerez und der Universität Cádiz, konsultiert am 30.10.2026. Bevor Sie losfahren, ist es eine gute Idee, anzurufen oder zu schreiben, um die Zeiten und das Alter zu bestätigen.

Daten der Stadt Jerez, von Viva Jerez, El Mira, der Europäischen Kommission, dem Verein Valentina, un grito a la esperanza FOP und Sportmaniacs, abgerufen am 23.10.2026.