Mis en avant

Jerez solidaire

Valentina, un grito a la esperanza

Valentina est une fillette de 5 ans de Jerez. À 4 mois, on lui a diagnostiqué une fibrodysplasie ossifiante progressive (FOP), une maladie ultra-rare : 1 personne sur 2 millions en est atteinte. En Espagne, on compte environ 40 cas, dont 2 à Jerez. Ses parents, Tamara et David, ont créé en 2022 l'association Valentina, un grito a la esperanza FOP, pour que la recherche avance.

Qu'est-ce que la FOP ?

On l'appelle la maladie de l'homme de pierre. Les muscles, les tendons et les ligaments se transforment en os et forment un second squelette qui freine peu à peu les mouvements, tandis que l'esprit reste libre. Le premier signe apparaît généralement au niveau des gros orteils. Un coup, une chute, un vaccin intramusculaire ou un virus peuvent la déclencher, et elle progresse aussi toute seule. Chez Valentina, elle a déjà bloqué 90 % des mouvements du cou. Aujourd'hui, il n'existe ni traitement ni remède.

Tout va à la recherche

En trois ans, ils ont récolté plus de 200 000 €. En 2024, ils ont fait don de 80 000 € à l'Université d'Oxford pour l'essai STOPFOP. Un autre montant de 100 000 € a été versé au laboratoire du Dr Gonzalo Sánchez Duffhues, à Oviedo, où ils ont financé, avec l'association Por dos pulgares de nada, de León, une thèse de quatre ans qui étudie si un médicament déjà connu agit contre la FOP.

II Trail Guerrera Valentina

Samedi 13 février 2027, depuis le Centre sportif municipal de Vega Veguita, autour de la Sierra de San Cristóbal. Trail de 15 km à 10h30, randonnée de 10 km et Mini Trail pour les enfants de 5 à 14 ans. Avec le Dorsal 0, vous aidez même si vous ne courez pas. La première édition a eu lieu en 2026.

Inscriptions

Comment aider

Devenez membre avec 5 € par mois, comme le font déjà plus de 100 personnes. Vous pouvez également faire un don via Bizum au 07098 ou sur le compte BBVA ES13 0182 3243 4602 0162 8234. Et partager leur histoire : plus les gens connaîtront la FOP, moins elle sera rare.

Contacter

Tamara et David, au 635 086 637 ou à [email protected]. Sur les réseaux sociaux : @valentinaungritoalaesperanza, sur Instagram et Facebook.

"Si vous lisez ceci, vous nous aidez déjà. Il est très important de donner de la visibilité, car ainsi cette maladie ultra-rare sera moins rare."

Tamara, la mère de Valentina

L'association remercie Ezequiel et Adrián de Jesús Flores, la Confrérie de la Sagrada Lanzada et Esaú Venegas. "Nous sommes tous Valentina !"

Événements de solidarité à venir

Retrouvez-les dans l'agenda avec l'étiquette Jerez solidaire.

Maladies rares

Une maladie est rare lorsque moins d'une personne sur 2 000 en est atteinte. Prises une à une, elles sont peu fréquentes, mais il y en a des milliers, et à Jerez des familles attendent de la recherche, un diagnostic et un accompagnement.

Plus d'associations et de causes

Activités, cours et formations pour jeunes et adultes handicapés physiques

Sports adaptés, sorties de groupe, cours et accompagnement au travail. Ce sont des endroits pour faire quelque chose que vous aimez et, en même temps, vous faire des amis à Jerez.

Loisirs, sports, formation et emploi pour enfants, jeunes et adultes atteints de déficience intellectuelle, d'autisme ou de surdité

Clubs de week-end, natation, cours et aide à la recherche d'emploi, dans des associations à Jerez.

Suivez la chaîne de Qué hacer en JerezLes sorties à Jerez, les offres des commerces et ce qui se passe en ville, chaque jour sur votre WhatsApp. C'est gratuit.Rejoindre la chaîne

Données des associations elles-mêmes, de la Mairie de Jerez et de l'Université de Cadix, consultées le 30/10/2026. Avant de partir, c'est une bonne idée d'appeler ou d'écrire pour confirmer les horaires et les âges.

Données de la Mairie de Jerez, de Viva Jerez, d'El Mira, de la Commission européenne, de l'association Valentina, un grito a la esperanza FOP et de Sportmaniacs, consultées le 23/10/2026.