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Jerez solidale

Valentina, un grito a la esperanza

Valentina è una bambina di 5 anni di Jerez. A 4 mesi le è stata diagnosticata la fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), una malattia ultrarara: ne è affetta 1 persona su 2 milioni. In Spagna i casi sono circa 40 e 2 sono a Jerez. I suoi genitori, Tamara e David, hanno fondato nel 2022 l'associazione Valentina, un grito a la esperanza FOP, perché la malattia venga studiata.

Cos'è la FOP?

La chiamano malattia dell'uomo di pietra. Muscoli, tendini e legamenti diventano osso e formano un secondo scheletro che frena a poco a poco il movimento, mentre la mente resta libera. Il primo segnale di solito compare negli alluci. Un colpo, una caduta, un vaccino intramuscolare o un virus possono risvegliarla, e avanza anche da sola. A Valentina ha già tolto il 90% del movimento del collo. Oggi non esistono cure né trattamenti.

Tutto va alla ricerca

In tre anni hanno raccolto più di 200.000 euro. Nel 2024 hanno donato 80.000 euro all'Università di Oxford per lo studio STOPFOP. Altri 100.000 euro sono andati al laboratorio del dottor Gonzalo Sánchez Duffhues, a Oviedo, dove hanno finanziato, con l'associazione Por dos pulgares de nada, di León, una tesi quadriennale che studia se un farmaco già noto funziona contro la FOP.

II Trail Guerrera Valentina

Sabato 13 febbraio 2027, dal Centro Sportivo Municipale Vega Veguita, attorno alla catena montuosa di San Cristóbal. Trail di 15 km alle 10:30, escursione di 10 km e Mini Trail per bambini dai 5 ai 14 anni. Con la Dorsal 0 aiuti anche se non corri. La prima edizione si è svolta nel 2026.

Registrazioni

Come aiutare

Diventa socio con 5 € al mese, come già fanno più di 100 persone. Puoi anche donare tramite Bizum al 07098 o sul conto BBVA ES13 0182 3243 4602 0162 8234. E condividere la loro storia: più persone conoscono la FOP, meno rara sarà.

Contatto

Tamara e David, al 635 086 637 o a [email protected]. Sui social: @valentinaungritoalaesperanza su Instagram e Facebook.

"Se stai leggendo questo ci stai già aiutando. È molto importante dare visibilità, perché così questa malattia ultrarara sarà meno rara."

Tamara, la madre di Valentina

L'associazione ringrazia Ezequiel e Adrián de Jesús Flores, la Confraternita della Sagrada Lanzada e Esaú Venegas. "Siamo tutti Valentina!"

Prossimi eventi di solidarietà

Cercali nell'agenda con l'etichetta Jerez solidale.

Malattie rare

Una malattia è rara quando ne è affetta meno di 1 persona su 2.000. Prese una per una sono poco frequenti, ma sono migliaia, e a Jerez ci sono famiglie che cercano ricerca, diagnosi e sostegno.

Altre associazioni e cause

Attività, corsi e formazione per giovani e adulti con disabilità fisiche

Sport adattati, uscite di gruppo, corsi e sostegno al lavoro. Sono posti dove fare qualcosa che ti piace e, allo stesso tempo, fare amicizia a Jerez.

Tempo libero, sport, formazione e lavoro per bambini, giovani e adulti con disabilità intellettiva, autismo o sordità

Club del fine settimana, nuoto, corsi e aiuto per trovare lavoro, nelle associazioni di Jerez.

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Dati delle associazioni stesse, del Comune di Jerez e dell'Università di Cadice, consultati il 30/10/2026. Prima di partire è bene telefonare o scrivere per avere conferma di orari ed età.

Dati del Comune di Jerez, di Viva Jerez, di El Mira, della Commissione europea, dell'associazione Valentina, un grito a la esperanza FOP e di Sportmaniacs, consultati il 23/10/2026.