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Jerez solidario

Valentina, un grito a la esperanza

Valentina es una niña de Jerez de 5 años. A los 4 meses le diagnosticaron fibrodisplasia osificante progresiva (FOP), una enfermedad ultrarrara: la tiene 1 de cada 2 millones de personas. En España hay unos 40 casos y 2 están en Jerez. Sus padres, Tamara y David, crearon en 2022 la asociación Valentina, un grito a la esperanza FOP para que se investigue.

¿Qué es la FOP?

La llaman la enfermedad del hombre de piedra. Músculos, tendones y ligamentos se convierten en hueso y forman un segundo esqueleto que va frenando el movimiento, mientras la mente queda libre. La primera señal suele estar en los pulgares de los pies. Un golpe, una caída, una vacuna intramuscular o un virus pueden despertarla, y también avanza sola. A Valentina ya le quitó el 90 % del movimiento del cuello. Hoy no tiene tratamiento ni cura.

Todo va a la investigación

En tres años reunieron más de 200.000 €. En 2024 donaron 80.000 € a la Universidad de Oxford para el ensayo STOPFOP. Otros 100.000 € fueron al laboratorio del doctor Gonzalo Sánchez Duffhues, en Oviedo, donde financian con la asociación Por dos pulgares de nada, de León, una tesis de cuatro años que estudia si un medicamento ya conocido sirve contra la FOP.

II Trail Guerrera Valentina

Sábado 13 de febrero de 2027, desde el Polideportivo Municipal Vega Veguita, por los alrededores de la sierra de San Cristóbal. Trail de 15 km a las 10:30, caminata senderista de 10 km y Mini Trail para chicos de 5 a 14 años. Con el Dorsal 0 ayudas aunque no corras. La primera edición se corrió en 2026.

Inscripciones

Cómo ayudar

Hazte socio con 5 € al mes, como ya hacen más de 100 personas. También puedes donar por Bizum al 07098 o en la cuenta BBVA ES13 0182 3243 4602 0162 8234. Y compartir su historia: cuanta más gente conozca la FOP, menos rara será.

Contacto

Tamara y David, en el 635 086 637 o en [email protected]. Las redes son @valentinaungritoalaesperanza en Instagram y Facebook.

"Si estás leyendo esto, ya estás ayudándonos. Es muy importante dar visibilidad, porque así esta enfermedad ultrarrara será menos rara."

Tamara, madre de Valentina

La asociación da las gracias a Ezequiel y Adrián de Jesús Flores, a la Hermandad de la Sagrada Lanzada y a Esaú Venegas. "¡Todos somos Valentina!"

Próximos eventos solidarios

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Enfermedades raras

Una enfermedad es rara cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 personas. Una a una son poco frecuentes, pero hay miles, y en Jerez hay familias que buscan investigación, diagnóstico y compañía.

Más asociaciones y causas

Actividades, cursos y formación para jóvenes y adultos con discapacidad física

Deporte adaptado, salidas en grupo, cursos y apoyo para trabajar. Son lugares para hacer algo que guste y, de paso, hacer amigos en Jerez.

Ocio, deporte, formación y empleo para niños, jóvenes y adultos con discapacidad intelectual, autismo o sordera

Clubes de fin de semana, natación, cursos y ayuda para encontrar trabajo, en asociaciones de Jerez.

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Datos de las propias asociaciones, el Ayuntamiento de Jerez y la Universidad de Cádiz, consultados el 30/10/2026. Antes de ir, conviene llamar o escribir para confirmar horarios y edades.

Datos del Ayuntamiento de Jerez, Viva Jerez, El Mira, la Comisión Europea, la asociación Valentina, un grito a la esperanza FOP y Sportmaniacs, consultados el 23/10/2026.