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Jerez solidária

Valentina, un grito a la esperanza

Valentina é uma menina de 5 anos de Jerez. Aos 4 meses foi diagnosticada com fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP), uma doença ultrarrara: afeta 1 em cada 2 milhões de pessoas. Em Espanha há cerca de 40 casos e 2 estão em Jerez. Os pais, Tamara e David, criaram em 2022 a associação Valentina, un grito a la esperanza FOP, para que a doença seja investigada.

O que é FOP?

É chamada a doença do homem de pedra. Músculos, tendões e ligamentos transformam-se em osso e formam um segundo esqueleto que vai travando o movimento, enquanto a mente fica livre. O primeiro sinal costuma aparecer nos dedos grandes dos pés. Uma pancada, uma queda, uma vacina intramuscular ou um vírus podem despertá-la, e ela também avança sozinha. Na Valentina, já levou 90% do movimento do pescoço. Hoje não tem tratamento nem cura.

Tudo vai para a investigação

Em três anos arrecadaram mais de 200.000 €. Em 2024, doaram 80.000 € à Universidade de Oxford para o ensaio STOPFOP. Outros 100.000 € foram para o laboratório do Dr. Gonzalo Sánchez Duffhues, em Oviedo, onde financiaram, com a associação Por dos pulgares de nada, de León, uma tese de quatro anos que estuda se um medicamento já conhecido funciona contra a FOP.

II Trail Guerrera Valentina

Sábado, 13 de fevereiro de 2027, do Centro Desportivo Municipal Vega Veguita, junto à serra de San Cristóbal. Trail de 15 km às 10h30, caminhada de 10 km e Mini Trail para crianças de 5 a 14 anos. Com o Dorsal 0 ajuda mesmo sem correr. A primeira edição foi realizada em 2026.

Inscrições

Como ajudar

Torne-se sócio com 5 € por mês, como já fazem mais de 100 pessoas. Também pode doar por Bizum para o 07098 ou para a conta BBVA ES13 0182 3243 4602 0162 8234. E partilhar a sua história: quanto mais pessoas conhecerem a FOP, menos rara será.

Contacto

Tamara e David, pelo 635 086 637 ou em [email protected]. Nas redes sociais: @valentinaungritoalaesperanza no Instagram e no Facebook.

"Se está a ler isto, já nos está a ajudar. É muito importante dar visibilidade, porque assim esta doença ultrarrara será menos rara."

Tamara, mãe de Valentina

A associação agradece a Ezequiel e Adrián de Jesús Flores, à Irmandade da Sagrada Lanzada e a Esaú Venegas. "Somos todos Valentina!"

Próximos eventos de solidariedade

Procure-os na agenda com a etiqueta Jerez solidária.

Doenças raras

Uma doença é rara quando afeta menos de 1 em cada 2.000 pessoas. Uma a uma são pouco frequentes, mas há milhares, e em Jerez há famílias que procuram investigação, diagnóstico e companhia.

Mais associações e causas

Atividades, cursos e formações para jovens e adultos com deficiência física

Desporto adaptado, saídas em grupo, cursos e apoio para trabalhar. São lugares para fazer algo de que se gosta e, ao mesmo tempo, fazer amigos em Jerez.

Lazer, desporto, formação e emprego para crianças, jovens e adultos com deficiência intelectual, autismo ou surdez

Clubes de fim de semana, natação, cursos e ajuda para encontrar trabalho, em associações em Jerez.

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Dados das próprias associações, Câmara Municipal de Jerez e Universidade de Cádiz, consultados em 30/10/2026. Antes de ir, é aconselhável ligar ou escrever para confirmar horários e idades.

Dados da Câmara Municipal de Jerez, do Viva Jerez, do El Mira, da Comissão Europeia, da associação Valentina, un grito a la esperanza FOP e da Sportmaniacs, consultados em 23/10/2026.